PF 2013

1. ledna 2013 v 10:41 |  Novinky Jůlinky
Všem lidem dobré vůle přejeme klidný, láskyplný rok 2013.
 

12 lidí ohodnotilo tento článek.

Komentáře

Zobrazit vše (121)
Zobrazit starší komentáře

101 Marcela Marcela | E-mail | 2. ledna 2013 v 21:33 | Reagovat

Ahoj Šárko a Marceli,

včera jsem se dívala na dokument o Jůlince na ČT 2. Vím o ní celkem hodně
od mé sestřenice /Monča Kerberová/, ale
včera mě to opravdu dojalo. Vaše odvaha, láska..
Moc Vás obdivuji, fandím a přeji všechno nej Vám všem.. :-)

102 Miluše Miluše | 2. ledna 2013 v 21:42 | Reagovat

Z toho co paní Sladkowská psala na miminka s manželem čekali 2 roky. Těžko psát co by kdyby. Osobně znám maminku, co si nechala udělat odběr z plodové vody a na základě toho ji lékaři sdělili, že bude mít postižené miminko. Ale narodila se jí zcela zdravá holčička, takže i zde bych nevěřila na 100%. Já osobně jsem na základě tohoto odběr z plodové vody odmítla. Medicína není všemocná. O tom jsem přesvědčená.

103 Jarka Jarka | 3. ledna 2013 v 1:04 | Reagovat

Obě holčičky mají ty nejúžasnější rodiče,Vaše vzájemná láska je nádherná.Přeji Vám mnoho krásných společných let a spoustu radosti z dcerušek.Myslíme na Vás a držíme všechny palce!!!

104 eva eva | 3. ledna 2013 v 8:52 | Reagovat

Krásne Vás pozdravujeme z Bratislavy. S maminkou sme sa pozerali na dokument o Vašej rodinke. Ste úžasní rodičia. Toľko lásky a žiadna pretvárka. Veľa ľudí by si z Vás malo zobrať príklad (včetne mňa!). Robíte tento svet krajším. Prajeme Vám veľa zdravia a pokoja.

105 kmotra Eva kmotra Eva | 3. ledna 2013 v 17:40 | Reagovat

Milá paní Žáková, mnohokrát děkuji za pozdrav, udělalo mi to obrovskou radost. Se Sladkowskými jsem v trvalém kontaktu a to, že jsem měla tu čest být součástí jejich příběhu ovlivnilo i můj život.
Já si opravdu bohužel na všechny ženy a porody nepamatuji, ale když na mě někdo vzpomíná v dobrém i za několik let, je pro mě největším uznáním, odměnou a poznáním, že moje práce měla smysl. Děkuji a přeji vše nejlepší. Eva Bednářová[88]:

106 Helga Helga | 3. ledna 2013 v 18:17 | Reagovat

Já jsem také nepsala, že by amniocentéza poskytovala  záruku, že je 100% spolehlivá. Ani vyšetření plodové vody a příznivá diagnóza ještě nedávají stoprocentní jistotu, že se narodí zdravé dítě, protože ne všechny defekty a malformace jsou permanentně zjistitelné. Přednost prenatální diagnostiky však spočívá v tom, že může relativně velmi brzo odhalit některé závažné vrozené poruchy a přispět tak k včasnému zásahu a řešení. Ostatně v dokumentu dokonce zaznělo ze strany jednoho prarodiče, že nesouhlasí s tím, že rodiče naprosto ignorují výsledek amniocentézy. Je však důležité, že oba rodiče Juliánky sdíleli stejný názor.

107 Helena G. Helena G. | 4. ledna 2013 v 18:48 | Reagovat

Nádherný holčičky máte, moc vám držím pěstičky do budoucna.Přeju hodně lásky a síly. Jste úžasná rodina

108 Markéta Markéta | 4. ledna 2013 v 21:16 | Reagovat

[106]: Helgo, rodiče výsledky amniocentézy neignorovali. Naprosto jasně přijali informaci, že jejich prenatální dítě má Edwardsův syndrom a s touto informací naložili tak, jak považovali za vhodné.

Problémy českého modelu prenatální diagnostiky jsou několikery
* nízká míra informování těhotných, a to jak o tom, jaké testy existují a k čemu slouží, tak o tom, že jejich podstoupení je zcela dobrovolné
* aktivní vnucování výkonů prenatální diagnostiky i přes nesouhlas těhotné, vyjadřování osobních emocí zdravotníka místo nabídnutí informací a respektování rozhodnutí rodičů
* nulové informování o dalších možnostech v případě pozitivního výsledku, kromě jediné
* nulová psychologická intervence jak pro rozhodující se rodiče, tak pro rodiče, kteří se rozhodli a potýkají se s důsledky

Co se skrývá za vašimi slovy "včasný zásah a řešení?" Až na naprosté vyjímky nelze žádnou ze sledovaných vývojových vad prenatálně léčit. "Včas", během těhotenství, lze provést výhradně řešení konečné.

Na toto téma vyšel dnes článek v Lidových novinách v rubrice Názory, jeho text je publikován i zde:

http://www.baby-cafe.cz/modules.php?name=News&file=article&sid=112157

109 Helga Helga | 6. ledna 2013 v 0:06 | Reagovat

Matky, co postižené děti mají, jsou většinou vykreslovány se svatozáří-
obětovaly svůj život pro dítě, které nikdy nebude samostatné a vyžaduje každodenní nepřetržitou péči
Je to trapeni nejen pro rodiče, ale hlavne pro to dite.  Proto se delaji prenatalni vysetreni, aby se tomu dalo zavcas zabranit. A co se tyka tech řečí  ohledne toho, že je to spatnost, tak ja myslim, ze Buh dal lidem rozum aby dokazali najit reseni sami a za to jsou pak sami zodpovedni, ne souzeni.
Podívejte se do přírody. Když se v přírodě narodí postižené mládě, přežije? NE. To je přirozené, jen někteří  jedinci se snaží vnucovat nám pocit viny, když se člověk neobětuje Je otázka, jak postižené dítě bude žít samo? Co když se vám něco stane, dítě zůstane samo? Postižené dítě znamená, že bude celý život invalida. Ptala bych se, proč to mám svému dítěti dělat?
Co s ním bude, až tu nebudem.
Jsou různé stacionáře, dilny... ale tam jsou jen ti s lehcim postizenim. Ti s tezsim, notabene lezaci - kam s nimi po smrti rodiču?
Sdce matky, která dítě nosí, říká ANO životu, přece nemůžu jít na potrat s tak velkým plodem, jak se s tím vyrovnat, rozum a hlavně okolí musí rozhodnout -Psala jsem o tom, že rodiče otce byli proti,těm vadilo, že výsledek testů rodiče ignorují,(ti rodiče ho doslova sami sice neignorovali,jen věřili, že se prognóza nepotvrdí.)Vždyť měli dokonce radost, že je těhotenství přenášeno, - a to samo o sobě také signalizuje, že je něco špatně - že se to u Edwardsova sy vůbec nevyskytuje,  
Takže informaci o postižení zas tak naprosto jasně rodiče nepřijali.
Při péči o postižené dítě stačí i nemoc, třeba krátká, a pokud Vaše okolí není ochotno pomoci, nemáte šanci postarat se o takové dítě. Pro rozhodnutí ANO ŽIVOTU musí být hodně silné osobnosti, určité finanční zázemí (co bude s např. 30tiletým postiženým dítkem, pokud už tu nebudu, dokážu zajistit péči finančně? Nemohu svou zodpovědnost o něho přenést na jeho sourozence ap...).  Můj názor..Byla byste závislá na rodině a státu a věřte,že mnoho lidí vám ty ,,výhody,,ještě bude hodně závidět! Vím o čem mluvím,měli jsme takový případ v širší rodině,ale ti to dopředu nevěděli.dítě-ležák,který nikoho nevnímal ani nemluvil, nepřestával být krmen sondou.
Uz jsem totiz parkrat slysela, jaka je zenska hyena, kdyz se dobrovolne vzda postizeneho ditete... to si prave  nemyslim.
Něco jiného je, pokud je
vada léčitelná a se životem slučitelná, plod je jinak zdravý
vyjde jen pravdepodobnost a vetsinou je to ok. Jina situace ale je, kdyz je problem evidentne prokazan na ultrazvuku ci magneticke rezonanci, tak je to na 100% a je potreba to rozhodnout  behem par dnu.
Rodiče Šárky stojí za jejím rozhodnutím, Marcelovi rodiče však mají názor opačný.
A co rozhodnutí Sladkowských dítě po porodu neresuscitovat?To je velice podobné tomu chtít vyvolat potrat v těch 24 týdnech, to se přece dělá s vědomím toho, že plod nebude životaschopný, ne? A pokud by byl, rodiče dopředu také rozhodnou neprovádět resuscitací!!!
V rodině, kde je jedno postižené dítě a jedno zdravé dítě, se rodiče více zaměřují na to nemocné. Vnímají ho jako zvláštní a mají pocit, že postižený potřebuje více jejich lásky a péče. Zdravé dítě může mít proto psychologické problémy.
a co když se stane to, že dítě s Edvw.syndromem přežije své rodiče, kdo se pak o ně bude starat? to bude strádat (citově a možná i jinak) jen v ústavu?
K odkazu na článek-
je dost jednostranný.Proč se pozastavovat nad několika interupcemi, které jsou provedeny z důvodu postižení plodu, což považuju za rozumné řešení.
Ano s rodiči by nemělo být manipulováno. Nicméně jsem pro to, aby se lékař zeptal zda matka screening chce. Aby matku poučil co se dá zjistit a jaká jsou rizika. V případě, že je zjištěna vada bych čistě z lékařského hlediska sdělila, co ta vada obnáší a možné scénáře.
Nejsem ani proto aby matce doktor říkal jak to ovlivní její život, to si musí každý zvážit sám. Ale daleko víc mi vadí, aby jí někdo podsouval, že je v takovémto případě potrat vražda. To je zas manipulace opačným směrem a určitě ještě horší. Prostě dávat čistě lékařské informace. Od toho doktoři jsou a tak nejlépe člověk zváží co sám a společně s partnerem chce bez toho, aby byl někým ovlivněn. Bude li chtít někdo i jiné informace, myslím, že v době internetu není problém si je najít.
Měla bych strach, že bych přivedla na svět někoho, kdo by trpěl a nebyl by šťastný.

110 Markéta Markéta | 6. ledna 2013 v 10:33 | Reagovat

Z čistě fyziologického - tedy i lékařského - hlediska je záměrné ukončení těhotenství i ukončením života dítěte. Jeho srdce je dávkou jedu zastaveno a porod vyvolán. To jsou přesně ty přesné informace, po kterých voláte. Naopak, nazývat to přerušením nebo dokonce "včasným řešením" je naopak citově zabarvené zakrývání faktu.

Rozhodnutí neresuscitovat je rozhodně jiné než těhotenství ukončit, vy ten rozdíl necítíte?

Nejsem proti tomu, aby existovala možnost své nenarozené dítě po pečlivém uvážení a při dostatku informací o všech možnostech zabít. Volám jen po tom, aby se tyto činy nazývaly svými pravými jmény. Také proto, že jejich zakrývání falešnými slovy bere i těm, kteří se tak rozhodli, množnost se s tím poctivě vyrovnat.

111 Helga Helga | 6. ledna 2013 v 17:47 | Reagovat

V 20.až 22. týdnu  gravidity není třeba srdce  dávkou jedu zastavovat.Porod v tom případě může být vyvolán tak jako tomu je z nejrůznějších důvodů až koncem těhotenství, kdy je již plod životaschopný. Ve 22. týdnu těhotenství životaschopný ještě není, takže se   zdá být humánnější tento způsob přerušení těhotenství, než porod koncem těhotenství a  neresuscitování dítěte.
Navíc v polovině těhotenství ještě matka většinou ani nepociťuje pohyby dítěte tak jako je tomu ve druhé polovině, kdy si k dítěti již vytvoří vztah. Tento rozdíl Vy cítíte?
neexistuje jediný správný názor a jediná cesta pro každého... co na to víc říct.
Vyjádření, že se jednalo o ukončení života,pomoci může, ale
podsouvat že to byla vražda, tak mu nepomůžete vůbec.
Nicméně jsou stavy, kdy dle mého nemá cenu to prodlužovat. kdybych byla ve stavu ležáka co si nedojde ani na záchod a nebyla naděje na zlepšení, taky bych to raději skončila.
Jaké hranice má lidské utrpení? A je-li dítě v takovém stavu, že si situaci neuvědomuje, nemůže proti tomu nic dělat, ale rodiče při zjištění stavu ano. Máme mít snad názor, jako katolická církev - naprostou ochranu dětí od okamžiku početí, i když se jedná o přerušení těhotenství u potenciálně postižených dětí a potraty u znásilněných žen. O tom, co se jeví jako citově zabarvené zakrývání faktu by se dalo dlouze polemizovat.

112 Rodiče Juliánky Rodiče Juliánky | 6. ledna 2013 v 19:35 | Reagovat

Milí přispěvatelé,
to se ještě nestalo, aby byla Juliánkám stránkám věnována tak hojná pozornost. Děkujeme za ni všem, děkujeme za podporu i tříbení názorů. Snad právě číslo 111 je nejvhodnější k tomu, abychom se odhodlali v nejlepším přestat, o což tímto hezky prosíme.
Ještě jednou vše dobré v roce 2013 přejí
Šárka, Marcel a jejich ratolesti Juliánka a Amálka

113 Amelie Amelie | Web | 9. ledna 2013 v 0:09 | Reagovat

Všechno nejlepší, hodně zdraví, štěstí a lásky. Mám vás ráda a držím vám palce. Máte nádherné holčičky. Bůh vám žehnej.

114 Jana Jana | 10. ledna 2013 v 0:18 | Reagovat

[112]: Dobrý den, chápu vaši žádost, ale dle mého, buď rubriku diskuze zrušte nebo musíte počítat s různými reakcemi. Muselo vám být přeci jasné, co způsobí odvysílání pořadu v ČT. Pokud mám odvahu na prezentování svého příběhu veřejně, měla bych mít i odvahu, na  reakce, byť možná někdy bolestné.  To, že se debata stane takto různorodou, je dle mého názoru velmi dobře, především pro všechny, které oslovil váš příběh.

[112]:

115 Eva Eva | Web | 10. ledna 2013 v 16:24 | Reagovat

Dobrý den,

přidávám odkaz na stránky jedné zahraniční rodiny, která má dvouletou holčičku s Edwardsovým syndromem.  

http://g-giftoflife.blogspot.cz/

Vše dobré do nového roku 2013.

116 Jitka Jitka | 12. ledna 2013 v 10:47 | Reagovat

[112]: Zdravím Vás,
chtěla jsem poprosit,aby jste nerušili stránky malé Juliánky.
Jak jsem už psala,moc si Vás vážím,a držím pěsti,aby jste vše zvládali v klidu a v pohodě.
Ten kdo psal(a) reakci pod číslem 111,měl(a )asi špatný den,nebo si vůbec neuvědomil(a),že i slovem,byt'napsaným se může ublížit....
Nikdo nám nedal právo,někoho soudit,za to že chce miminko.Měli jste plné právo, takto se rozhodnout,a já si Vás za to moc vážím,jste silné osobnosti,a věřím,že malou Juliánku provedete životem jako štastné dítě,které si to zaslouží.
Přeji Vám hodně sil,pevné zdraví,hodně štěstí,lásky,porozumění,a jen samé upřimné lidičky kolem sebe.
Zdraví jitka :-)

117 Lucie Lucie | 29. ledna 2013 v 1:37 | Reagovat

Helgo, me je vas líto, mimo jiné píšete kdy ma matka cítit pohyby dítěte, dle vas az v druhé polovine těhotenství... Tak předpokládám ze jste nikdy těhotná nebyla, nebo jste muz. V těhotenství jednak hraji obrovskou roli hormony a jednak ja osobně jsem cítila pohyby u dvojčat uz v 16 tydnu, od 12 tydne uz jsem domácím ultrazvukem slyšela bit srdicka. To je tak strašně silný zážitek a pocit, ze nejde nemít naději ze vse bude ok. Snad někdy ten pocit zazijete a sta svůj komentář se zastydite. A vubec... Uvědomujeme si ze takto jste reagovala na krasne, láskyplně prani všeho nejlepšího??? Proto taky je mi vas líto;-([111]:

118 Lucie Lucie | 29. ledna 2013 v 1:41 | Reagovat

Omlouvám se, ze jsem reagovala na komentář 111.... Nedalo mi to. A taky mi to neda a chci Vam také poprat vse nejlepší hodně štěstí zdravi a radosti v roce 2013. At Vam holky rostou ve zdravi a do krásy! At se mate všichni moc radi, toto je totiž nade vse ;-*

119 blanka blanka | E-mail | 2. února 2013 v 20:03 | Reagovat

Nech Pán požehnáva Vás i Vaše deti.

120 ustarana ustarana | 28. února 2013 v 22:04 | Reagovat

[112]:
Dobrý večer, vaše rozhodnutie zrušiť ďalšie informácie o Juliánke úplne chápem. Je to až nechutné, čo dokážu niektorí ľudia napísať milujúcim rodičom. Na druhú stranu ma vaše rozhodnutie veľmi mrzí. Vaše stránky mi veľmi pomohli v najťažšom období tehotenstva, keď to bolo podozrenie, že moja ešte nenarodená dcérenka trpí týmto syndromom. Prajem vám veľa šťastia a zdravia, lebo to je na nezaplatenie. Držte sa aj naďalej tak statočne ako doteraz, lebo bojovať proti ľudskej bezohľadnosti a krutosti je asi ešte ťahšie ako bojovať proti zdravotným problémom Juliánky.

121 Erika Erika | 27. dubna 2013 v 2:46 | Reagovat

Sladkowští si přáli ukončení diskuze a tady se diskutuje stále o stošest.Tak napíše také něco já.
TO Lucie: Jediné co jste mohla v tom 16.týdnu cítit jsou,s prominutím,zaražený prdy,to vám řekne i doktor,že klasické pohyby cítit nemůžete.I v tom 20.týdnu,kdy matka začíná pohyby vnímat je to spíš taková jakoby vlnka,která přeběhne břichem. A to co psala Helga, je vše pravda, netřeba to nazývat bezohledností a krutostí. Kruté je naopak připravit vědomě svému dítěti život plný utrpení.
Takový názor má většina soudných lidí, podívejte se na ankety, kolik lidí by vědomě přivedlo na svět postižené dítě.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama