Druhé narozeniny

31. prosince 2009 v 1:08 |  Něco o mně
20. prosince měla Juliánka dva roky. Příležitost pro shrnutí, jak je na tom nyní.
Má 80 cm a 6,4 kg. Pořád vypadá jako mimčo, je na úrovni zhruba půl roku.


Srdeční vada
Srdeční vada kombinovaná s plicní hypertenzí je nyní ve stádiu takzvaného vykompenzování. To znamená, že je Juli celkem bez problémů a přestala brát léky. V tomto stavu může zůstat několik měsíců nebo taky několik desítek let, kdy se vada začne zhoršovat prý nelze odhadnout. Kvůli ní a tudíž velkému riziku při narkóze nemá operovaný rozštěp.

Krmení
Krmíme stále sondou, protože Julča nesnáší nic v puse - všechno vyplivuje a vše jí nadavuje. Sondujeme nejtenčí sondou přes nos, sondu měníme jednou za dva až tři dny, pokud si ji dřív nevytáhne sama. Juli už si naštěstí tak zvykla, že u toho nejen nebrečí, ale polknutím sama pomáhá. Má to ovšem svá omezení, tenkou sondou projde pouze tekutá strava, takže krmíme hlavně speciálním mlékem INFATRINI pro sondované děti. Dáváme jí i ředěný jogurt a mléčné kaše. Zavedení sondy voperováním přímo přes břicho do žaludku zřejmě nepřipadá v úvahu kvůli narkóze.

Pohyb
Hlavu stále sama neudrží, má slabé krční a zádové svaly, jde jí to jen na chvilku, když zapojí bříško.
Otáčí se bez problémů na boky a na břicho.
Pase koníky - udrží hlavu delší dobu a otáčí ji za hračkami.
Snaží se posadit, jde jí to přes břišní svaly, které má silné - zatne, udělá "sklapovačku", vydrží co to dá a pak "žuch" zpátky na záda. Umí se do sedu i přitáhnout.
Na zádech se chytá za nohy, sundává ponožky, nohy zvedá až za uši.
Začala i v rámci svých možností aktivně pomáhat při zvedání.

Jiné dovednosti
Reaguje na své jméno.
Rozezná cizí a svoje lidi.
Upřeně sleduje televizi (cokoliv, hlavně když se míhají obrázky).
Upřednostňuje hračky, které hrkají, bouchají, vyluzují zvuky - nejraději má hrazdy se zavěšenými předměty, do kterých může plácat a které chytá. Velkým hitem u nás doma je teď hrazda na baterky s asi 6 melodiemi a blikajícími světýlky, které mají více druhů zapínání, což se Juli naučila perfektně ovládat (a nám rodičům nezbývá než tiše trpět, já ty melodie někdy slyším, i když zrovna nehrají) - ale Julinku tato hračka moc baví a my chceme za ni poděkovat oragnizaci Educo, která nám ji (mimo jiné) zapůjčila.
K hlasovým projevům kromě pláče, různých spokojených i nespokojených výkřiků, smíchu a broukání přidala i občasné "ga ga". Ráda poslouchá, když jí někdo povídá a často i dotyčnému "odpovídá" a "vykládá".
Moc ji baví různé říkanky spojené s hraním si s ručičkami či dotýkáním po těle.

Cvičení
Cvičení Vojtovou metodou jsme po doporučení neuroložky zčásti nahradili Bobathem,
což je rozhodně příjemnější metoda, obejde se většinou bez pláče a někdy je i se smíchem. Přidali jsme i cvičení na balónu. Efekt všech cviků není sice ohromující, ale maličké pokroky se časem objevují.
Stále chodíme i plavat. Už jsme začali i na velkém bazénu, ale Julinka nezvládala teplotu vody, bylo ji po chvíli zima, proto jsme se vrátili zpět na vanu, kde se teplota může regulovat podle její potřeby. Juli už umí sama splývat na zádech, potápí se, trénujeme hlavně držení hlavy.

Čas cvičení, aneb jak se zbavit dítěte...
...ale i čas na zábavu





Na konec pár fotek z oslavy narozenin.
Juliánka si s novou hračkou rozumí...























...a s dortem taky.


Došlo i na setkání generací - prababička měla letos 90

Popřát Julče k narozeninám přišla i její kmotra s půlroční dcerkou Agátkou - a holky si báječně rozuměly
Odpočinek po řádné oslavě bývá někdy nekoordinovaný...
 

16 lidí ohodnotilo tento článek.

Komentáře

1 Helena Helena | 1. ledna 2010 v 16:01 | Reagovat

Pisarko, vaše "miminko" je úžasné... Jste skvělí rodiče, protože hlavně vaší zásluhou je na tom Juli tak dobře. V tomto novém roce vám všem přeji zdraví a optimismus a za pár měsíců hodně radosti!  :-) Helena

2 Sikorka Sikorka | E-mail | Web | 2. ledna 2010 v 23:58 | Reagovat

Julince všechno nejlepší..
Je moc dobře,že je obě vady jsou vykompenzované, takže Julča je vlastně bezvadná :-D . Né, vážně, je moc moc dobře,že je v pohodě, přeju ať takhle (po zdravotní stránce) jí to vydrží moc,moc,moc dlouho.
Koukám,že oslavu jste si teda užili, všichni....
Fotka holčiček je úžasná.....Jsou prostě krásný.
Jo,Klárka ve dvou letech byla asi stejně velká i "lehká"....a o moc víc toho neuměla-plazila se. A dneska....o dva roky později stojí skoro u všeho. A taky se potápí. A taky má ráda zvukové hračky-máme z rané péče půjčené odrážedlo s písničkou..i to je taková príma věc k poslechu ;-)

3 Wlcice Wlcice | Web | 10. ledna 2010 v 23:21 | Reagovat

Aha,teď jsme si všimla, že články jsou k vidění celá, až po prokliknutí :-(

Tak Julince k 25.měsíci života vše nej... váha je jen orientační údaj-naše Majda měla v 1.třídě 13kg, což taky není zrovna podle tabulek a dr. jí kvůli tomu navrhovala odklad :-)) Myslím, že se s tím perete moc dobře, ono se to nějka vyvrbí- a já doufám, že ku spokojenosti a prospěchu Julči. Držím vám všem palce a moc vám fandím... Vím, že některé úplně obyčejné věci mohou stát člověka i dost námahy ;-)...o to větší radost pak ale zažije, že? ;-)

4 Eva Eva | Web | 13. ledna 2010 v 13:36 | Reagovat

Dneska jsem náhodou narazila na Vaše stránky. Vaše holčička je nádherná. Myslím to opravdově, sama mám v rodině člověka s postižením... Četla jsem i jak to bylo s Juliánčiným narozením, že jste s manželem o jejím postižení věděli a přesto jí nechali život. Nevím, jaký je obecně Váš názor na tu tuto věc (můj je silně negativní), ale chtěla jsem se Vás zeptat, jestli byste souhlasila s tím, abych Váš článek zveřejnila na svém blogu jako svědectví. Ovšem pokud s tím souhlasit nebudete, nemusíte se bát, žádné články ani fotky bez Vašeho svolení přebírat nebudu.
V každém případě přeju Vám i Juliánce všechno nejlepší do nového roku. Každému dítěti bych přála maminku jako jste Vy.  :-)

5 Eva Eva | Web | 19. ledna 2010 v 19:46 | Reagovat

Písařko, četla jsem odpověď, kterou jste nechala u mně na blogu. Přiznám se, že jsem měla trošku strach, že vám takovéhle "vnucování" třeba nebude příjemné, ale vaše odpověď mě moc potěšila. Děkuji za povzbuzení a i vám přeju hodně elánu a síly - z vlastní zkušenosti vím, že lidé někdy dokážou být v tomhle ohledu velmi krutí. Vaše holčička za to ale určitě stojí. Napíšu vám zase sem na blog, až ten článek zveřejním.

Eva

PS: Juliánce opožděně všechno nejlepší k narozeninám!

6 zápalka zápalka | E-mail | 14. února 2010 v 22:37 | Reagovat

Ahoj Šárko,
moooc tě i tvého muže zdravím-samozřejmě i tu vaši myšku šikulku.
Doufám,že se někdy potkáme,ať si můžu Julinku pochovat :-).Pořád se  na vás ptám.Mám zprávy od uhříka.Moc vám fandím a přeju vše dobré.
kača

7 Tereza Tereza | 22. dubna 2010 v 11:12 | Reagovat

Hledam na internetu tematiku s timto problemem, svagrove spatne vysly vysedky, zitra ma jit na odber plodove vody. Pri procitani vaseho pribehu jsem velmi dojata. Chtela jsem vam rict, ze jste uzasni rodice, kteri se obdivuhodne perou s osudem. A delate pro svou holcicku maximum a jde videt, ze se ji nesmirne venujete. Gratuluji. Jen tak dal.

8 Markéta Markéta | 18. května 2010 v 20:42 | Reagovat

Julinka je opravdu moc krásná holčička :-) Myslím, že až se Vám podaří zvládnout papání, pokroky budou rychlejší - naše malá prvních několik měsíců svého života měla problémy s jídlem, též jsme krmili sondou, a stále má těch několik měsíců skluz. Narazila jsem na tyto stránky náhodou, ale nedalo mi to nereagovat. Moc držím palce a přeji další zdravé krásné miminečko a ať jste všichni šťastní!

9 Maringotka Maringotka | E-mail | 13. srpna 2010 v 10:27 | Reagovat

Milý rodičia a milá Juliánka, prajem Vám ako sedem násobná babička, veľa zdaru a radosti z oboch dievčatiek. My máme 7 vnúčat, a aj u nás sú zdravotné problémy, mamičky sa musia snažiť, ale obdiv Vám obom rodičom, za veľkú starostlivosť a odvahu, a tomu maličkému človiečikovi, veľký bozk, je to silná bojovníčka, držím Vám palčeky, aby ste i naďalej žili tak šťastne ako doteraz. Napíšte na Vás blog, čo Juliánka a čo druhá dcérenka, ako to zvládate ďalej, bude nás to všetkých povzbudzovať, pretože naše problémy, proti vašim sú vlastne nulové.
Zdravím a bozk ešte jeden obom dievčatkám a poklonu rodičom!!!!! :-)  :-x  :-D  :-D

10 Katka Katka | 14. listopadu 2010 v 15:35 | Reagovat

Tak Vám jen držím palečky ,aby jste oslavily ještě spoustu krásných narozenin...Juliánka je nádherná..silná holčička...zvládá všechno díky svým rodičům...a děkuji Vám za to že máte blog...ať vidí maminky ,který to taky potká že mají naději..i jejich děťátko ... :-)

11 Eva Eva | E-mail | 14. listopadu 2010 v 19:10 | Reagovat

DOBRÝ DEN VAŠE HOLČIČKA JE SKVĚLA VELMI VÁS OBDIVUJI CO VŠE JSTE DOKÁZALI JÁ BYCH TO NEZVLADLA PŘEJI VÁM HODNĚ ŠTĚSTI LASKY A POHODY TED I V DALŠICH LETECH NEVZDAVAT SE JE VELKY BOJ DRŽIM PALEČKY A ZDRAVI VAM VŠEM PŘEJE EVA A HODNĚ ŠTĚSTI V NOVÉM ROCE :-)  :-)  :-)

12 Jitka Jitka | E-mail | 21. listopadu 2010 v 23:44 | Reagovat

Našla jsem Vás odkazem z fóra "postižené děti" - ale mám spíš pocit, že jste andělé v postiženém světě, kterému dáváte naději a ukazujete, jak žít a co je to láska v té nejčistší podobě.
Děkuji Vám za to!
Přeji Vám hodně radosti, síly a přeji krásný Advent a blížící se Vánoce!
Dejte za mě Julince pusinku.

13 ABSA ABSA | E-mail | Web | 2. prosince 2010 v 0:12 | Reagovat

NEDÁVNO JSEM NA HBO VIDĚLA VÁŠ FILM...
JSTE ÚŽASNÁ RODINKA, TOLIK ODVAHY BOJOVAT ZA JULIÁNKU, CO JSTE V SOBĚ NAŠLI, JE OPRAVDU HODNO VELIKÉHO OBDIVU. PŘEJI VÁM VŠEM PLNO LÁSKY A SÍLY A OBĚMA HOLČIČKÁM CO NEJVÍC ZDRAVÍ A VZÁJEMNÉ PODPORY.
JULIÁNCE PŘEDEM VŠECHNO NEJLEPŠÍ K BUDOUCÍM TŘETÍM NAROZENINKÁM, TĚŠÍM SE NA DALŠÍ VAŠE PŘÍSPĚVKY A FOTKY. :-)

14 Hansi Hansi | E-mail | 5. prosince 2010 v 20:09 | Reagovat

Dobrý den, ahoj Julinko,
Zrovna se s rodiči díváme na dokument, který s Vámi byl natočen a protože jsme ho nestihly od začátku, hledala jsem na internetu, co to vlastně je edwardsův syndrom. Jako první odkaz mi vyjely vaše stránky. Chtěla bych Vám pogratulovat a popřát hodně štěstí a zdraví.

15 Sylva Sylva | E-mail | 17. prosince 2010 v 9:48 | Reagovat

Včera jsem náhodou - netušíc, viděla dokument o Juliánce a celé Vaší rodině. Z doslechu Vás znám i z BC - každopádně film na mě opravdu zapůsobil. Chtěla jsem jen celé rodince napsat, jak jste úžasní a vše zvládáte s láskou, z Julči je vidět ta neskuečná radost ze života. Moc Vám fandím a držím obrovitánsky pěsti do dalšího života.

16 Denisse Denisse | Web | 18. dubna 2011 v 23:14 | Reagovat

Přeju vím hodně štěstí do života,malá je šikovná:) a máte stejnou sedačku takovou tu houpací na poslední fotce,takovou má i brácha :)

17 Lenka Minksová Lenka Minksová | E-mail | 2. ledna 2013 v 19:24 | Reagovat

Myslím, že tolik lásky jsem neviděla :-)  :-)  :-)  :-)  :-)  :-)  :-)  :-)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama