20. prosince měla Juliánka dva roky. Příležitost pro shrnutí, jak je na tom nyní.
Má 80 cm a 6,4 kg. Pořád vypadá jako mimčo, je na úrovni zhruba půl roku.
Srdeční vada
Srdeční vada kombinovaná s plicní hypertenzí je nyní ve stádiu takzvaného vykompenzování. To znamená, že je Juli celkem bez problémů a přestala brát léky. V tomto stavu může zůstat několik měsíců nebo taky několik desítek let, kdy se vada začne zhoršovat prý nelze odhadnout. Kvůli ní a tudíž velkému riziku při narkóze nemá operovaný rozštěp.
Krmení
Krmíme stále sondou, protože Julča nesnáší nic v puse - všechno vyplivuje a vše jí nadavuje. Sondujeme nejtenčí sondou přes nos, sondu měníme jednou za dva až tři dny, pokud si ji dřív nevytáhne sama. Juli už si naštěstí tak zvykla, že u toho nejen nebrečí, ale polknutím sama pomáhá. Má to ovšem svá omezení, tenkou sondou projde pouze tekutá strava, takže krmíme hlavně speciálním mlékem INFATRINI pro sondované děti. Dáváme jí i ředěný jogurt a mléčné kaše. Zavedení sondy voperováním přímo přes břicho do žaludku zřejmě nepřipadá v úvahu kvůli narkóze.
Pohyb
Hlavu stále sama neudrží, má slabé krční a zádové svaly, jde jí to jen na chvilku, když zapojí bříško.
Otáčí se bez problémů na boky a na břicho.
Pase koníky - udrží hlavu delší dobu a otáčí ji za hračkami.
Snaží se posadit, jde jí to přes břišní svaly, které má silné - zatne, udělá "sklapovačku", vydrží co to dá a pak "žuch" zpátky na záda. Umí se do sedu i přitáhnout.
Na zádech se chytá za nohy, sundává ponožky, nohy zvedá až za uši.
Začala i v rámci svých možností aktivně pomáhat při zvedání.
Jiné dovednosti
Reaguje na své jméno.
Rozezná cizí a svoje lidi.
Upřeně sleduje televizi (cokoliv, hlavně když se míhají obrázky).
Upřednostňuje hračky, které hrkají, bouchají, vyluzují zvuky - nejraději má hrazdy se zavěšenými předměty, do kterých může plácat a které chytá. Velkým hitem u nás doma je teď hrazda na baterky s asi 6 melodiemi a blikajícími světýlky, které mají více druhů zapínání, což se Juli naučila perfektně ovládat (a nám rodičům nezbývá než tiše trpět, já ty melodie někdy slyším, i když zrovna nehrají) - ale Julinku tato hračka moc baví a my chceme za ni poděkovat oragnizaci Educo, která nám ji (mimo jiné) zapůjčila.
K hlasovým projevům kromě pláče, různých spokojených i nespokojených výkřiků, smíchu a broukání přidala i občasné "ga ga". Ráda poslouchá, když jí někdo povídá a často i dotyčnému "odpovídá" a "vykládá".
Moc ji baví různé říkanky spojené s hraním si s ručičkami či dotýkáním po těle.
Cvičení
Cvičení Vojtovou metodou jsme po doporučení neuroložky zčásti nahradili Bobathem,
což je rozhodně příjemnější metoda, obejde se většinou bez pláče a někdy je i se smíchem. Přidali jsme i cvičení na balónu. Efekt všech cviků není sice ohromující, ale maličké pokroky se časem objevují.
Stále chodíme i plavat. Už jsme začali i na velkém bazénu, ale Julinka nezvládala teplotu vody, bylo ji po chvíli zima, proto jsme se vrátili zpět na vanu, kde se teplota může regulovat podle její potřeby. Juli už umí sama splývat na zádech, potápí se, trénujeme hlavně držení hlavy.
Čas cvičení, aneb jak se zbavit dítěte...
...ale i čas na zábavu
Na konec pár fotek z oslavy narozenin.
Juliánka si s novou hračkou rozumí...
...a s dortem taky.
Došlo i na setkání generací - prababička měla letos 90
Popřát Julče k narozeninám přišla i její kmotra s půlroční dcerkou Agátkou - a holky si báječně rozuměly
Odpočinek po řádné oslavě bývá někdy nekoordinovaný...
. Né, vážně, je moc moc dobře,že je v pohodě, přeju ať takhle (po zdravotní stránce) jí to vydrží moc,moc,moc dlouho.
Wlcice | 
) Myslím, že se s tím perete moc dobře, ono se to nějka vyvrbí- a já doufám, že ku spokojenosti a prospěchu Julči. Držím vám všem palce a moc vám fandím... Vím, že některé úplně obyčejné věci mohou stát člověka i dost námahy 
Pisarko, vaše "miminko" je úžasné... Jste skvělí rodiče, protože hlavně vaší zásluhou je na tom Juli tak dobře. V tomto novém roce vám všem přeji zdraví a optimismus a za pár měsíců hodně radosti!
Helena