být takové:
Edwardsův syndrom
24. dubna 2009 v 2:40 | Edwardsův syndrombýt takové:
Komentáře
Dobrý den,
prosím ¨Vás, nemohla byste mi napsat na můj e-mail Váš názor na mou situaci - mám strašný strach a vy jste tím zřejmě prošla.
Z tripl testu mi vyšlo, že má naše holčička 1:50 riziko Edwars. syndromu. Na podrobném ultrazvuku se žádné anomálie nepoznali (ultrazvuk byl na začátku 18. týdne). Myslíte si že můžu být klidná? Že by na tom ultrazvuku bylo něco viditelného? Výsledky plodové vody budu mít až za 20 dní.. :(
Jana
Před 20.lety se nám náš prvorozený synek narodil s tímto syndromem.Tenkrát nebyl žádný ultrazvuk a to,že jsem celé těhot.prozvracela a přibrala 4kg nebyl důvod k podezření až porod byl šokem pro celou nemocnici(1,85kg-40cm).Dominiček žil 8 dní a mě drželi v nemocnici pod sedativy(asi se báli,abych něco neprovedla)a já mám celých 20 let každý den před spaním a probuzením před očima ten uzlíček s blonďatou chocholkou na hlavičce ,který mi ukázali se slovy"maminko,rozlučte se s miminkem jede do Fakultní nemocnice"Vy pak přijedete za ním"
měli jsme štěstí,že máme další dvě zdravé děti,ale v srdci mám tři a čím jsem starší,tím víc mi Dominiček chybí...
Dobry den Sarko,
bohuzel nebudu mit moznost ani v nasledujicich dvou letech mit moznost shlednout Vas film. Cetla jsem Vasi vyzvu ze dne 19.11 tusim , a tak se hlasim
Pokud byste mela tip , kde a jak film shlednout byla bych Vam velmi vdecna.Vas pribeh sleduji od sameho zacatku a stale na Vas i Vasi Julianku musim myslet. Preji Vam jen to nejlepsi, protoze: Zazraky se deji!!!
Srdecny pozdrav od Tiny.
P.S. Omlouvam se za "splacani" prvni vety a prosim o ev. napravu. Diky. Tina ![]()
Dobry den!dnes sme se s celou rodinou dozvedely ze syn moji sestry ma edwardsuv syndrom shledly sme vas dokument ale vime ze nas maly je na tom trosku jinak nez vase dcerka.spise hur.ma vice priznaku a porodni vaha byla 1470g a 35cm...nevim jak sestre pomoci dodnes jsme ani nevedely co to je.kdyby jste neco k tomu mela nebo mi mohla poradit co ji rict ozvete se mi prosim na email..budu vam velmi vdecna.a za vsechny rodice co maji deti s timto syndromem vam dekuji protoze to trosku dava nadeji a hlavne to vysvetluje lepe nez nejake clanky na internetu.


Jsou i další příznaky jako u naší holčičky se stejným postižením. Nedokázala udržet rovnováhu, tudíž ani si udržet svou hlavičku. Natož sedět. Hlava je u nich většinou protažená směrem dozadu. Naší dcerce dávali doktoři tak 2 dny života po narození a dožila se 8 let. Zemřela právě na tu srdeční vadu. A v té době 8 let byla vývojově tak na úrovni 8 měsíčního miminka. Jen poněkud odrostlejší. Mluvit se nikdy nenaučila a úplně se po čase přestala hlasově projevovat. To vše i přes vzornou péči. Takže Vám velice fandím a obdivuji Vás i ji co vše již vaše dcerka s tímto postižením dokáže. A přeji mnoho dalších úspěchů.